Die elfjährige Amineh aus Latakia, Syrien, litt an hämophagozytischer Lymphohistiozytose (HLH), eine seltene und außerordentlich schwer verlaufende Erkrankung des Immunsystems. Die zurzeit einzige Erfolg versprechende Therapie bei Patienten mit HLH ist eine Knochenmarktransplantation. Trotz aller Versuche, Aminehs Behandlung zu ermöglichen, verstarb sie im Frühsommer 2014. Mehr über Amineh finden Sie hier im Anschluss.

Aminehs Geschichte
Amineh litt an hämophagozytischer Lymphohistiozytose (HLH), einer seltenen und außerordentlich schwer verlaufenden Erkrankung des Immunsystems. Bei Amineh handelte es sich um die familiäre Form von HLH, denn Aminehs Schwester starb bereits vor einigen Jahren an derselben Krankheit. Die Familie stammt aus der syrischen Hafenstadt Latakia, eines der Zentren des syrischen Bürgerkriegs in den Jahren 2011 und 2012. Für die Behandlung ihrer Tochter, die im bürgerkriegsgebeutelten Syrien nicht mehr möglich war, nahmen die Eltern immer wieder den Weg in den Libanon auf sich.
Die zurzeit einzige Erfolg versprechende Therapie bei Patienten mit HLH ist eine Knochenmarktransplantation, die seit Jahresende 2013 von Dr. Peter Noun im Hôpital Libanais-Geitaoui angestrebt wurde. Als Spender wurde Aminehs jüngerer Bruder ausgemacht.
Aufgrund der schwierigen Ausgangssituation sowie der Tatsache, dass die für Aminehs Behandlung vorgesehenen finanziellen Mittel anderer Organisationen zwischenzeitlich erschöpft waren, verschlechterte sich Aminehs Zustand und ihre medizinische Versorgung war nicht mehr garantiert. Im Frühjahr 2014 wurde Amineh nochmals mit hohem Fieber in die Notaufnahme des Hôpital Libanais-Geitaoui gebracht. An dieser Stelle übernahm der Verein die Rechnung im Umfang von ~ 1.950 Euro, um so Aminehs Weiterbehandlung kurzfristig zu sichern. Bevor der Verein gemeinsam mit seinen Kooperationspartnern die Finanzierung für Aminehs weitere Behandlungskosten ermöglichen konnte, erhielten wir die Nachricht von Aminehs Tod. Wir bedauern diese traurige Nachricht sehr und wünschen Aminehs Familie viel Kraft.